¿Se puede quedar ciego con la degeneración macular? Qué dicen los datos

Es una de las primeras preguntas tras un diagnóstico de degeneración macular: ¿me quedaré ciego? La respuesta honesta tiene dos partes. La degeneración macular asociada a la edad puede reducir mucho la visión central, la que sirve para leer y reconocer las caras, pero afecta al centro de la retina y por lo general deja funcionando la periferia^7,9. Y en Europa, desde que existen las inyecciones para la forma húmeda, los nuevos casos de ceguera debidos a esta enfermedad han disminuido^3,5.

En este artículo

1. Qué quiere decir «ciego»
2. ¿Se puede quedar ciego con la degeneración macular? Las cifras
3. Qué han cambiado las inyecciones
4. Los límites: el largo plazo y la forma seca
5. Si la visión central baja: rehabilitación y ayudas
6. Preguntas frecuentes
7. Fuentes

Qué quiere decir «ciego»

En el lenguaje común ciego significa no ver nada; en medicina se usan, en cambio, umbrales de agudeza visual. El estudio danés del que hablamos más adelante considera en ceguera legal a quien, con el mejor ojo y con gafas, no supera una décima³; las estimaciones mundiales del Global Burden of Disease usan un umbral aún más bajo, menos de 3/60, es decir, menos de media décima².

Con una visión así cuesta leer y reconocer una cara, pero no se está a oscuras. En la degeneración macular el daño afecta al centro: la atrofia geográfica, la forma seca avanzada, lleva a una pérdida de la visión central⁷, mientras que la retina alrededor de la mácula sigue funcionando. En ella se basan los entrenamientos de la visión excéntrica, es decir, mirar «de lado» respecto al punto dañado⁹.

¿Se puede quedar ciego con la degeneración macular? Las cifras

Un primer dato rebaja el miedo. En Europa alrededor de una persona de cada cuatro por encima de los 60 años tiene una forma precoz o intermedia de degeneración macular, pero las formas tardías, las que reducen de verdad la visión, afectan al 2,4 %¹.

En las formas avanzadas, sin embargo, el peso es real. Un metaanálisis de 2024 del grupo Global Burden of Disease estima que en 2020 estaban ciegas a causa de la degeneración macular unos 1,85 millones de personas en el mundo, y que otros 6,23 millones tenían una pérdida de visión moderada o grave². Entre quienes tienen más de 50 años, la ceguera por degeneración macular afectaba a una persona de cada mil, y de 2000 a 2020 esta frecuencia bajó en torno a un 19 %². En Alemania, según una revisión de 2020, la mitad de los casos de ceguera y de baja visión grave se debe a la degeneración macular⁸.

Qué han cambiado las inyecciones

Una revisión sistemática de 2020 concluye que el uso de las inyecciones se asoció a una reducción significativa de los nuevos casos de ceguera por forma húmeda: en un análisis sobre la población general, del 47 % entre 2006 y 2011⁴. También 14 estudios europeos de población muestran que, después de 2006, menos ojos con la forma húmeda tenían la visión comprometida⁵. Cómo funcionan estos tratamientos lo explicamos en el artículo sobre las inyecciones para la degeneración macular húmeda.

Los límites: el largo plazo y la forma seca

Las inyecciones, sin embargo, no detienen el tiempo. En AREDS2, 986 personas con forma húmeda tratada en la práctica clínica habitual fueron seguidas durante cinco años: la visión bajaba de media 1,5–2 letras al año. A los cinco años la mitad de los ojos todavía veía al menos 20/40, es decir, unas cinco décimas, mientras que aproximadamente uno de cada seis había bajado a 20/200, una décima, o menos⁶.

Para la forma seca avanzada, además, los tratamientos siguen siendo un tema de investigación⁸: en AREDS2, cuando la atrofia nacía fuera del centro de la mácula, en cuatro años llegaba a afectarlo en el 57 % de los ojos⁷. Hablamos de ello en el artículo sobre la atrofia geográfica.

Si la visión central baja: rehabilitación y ayudas

Cuando la visión central está comprometida, la rehabilitación visual busca aprovechar la visión que queda, con ayudas, técnicas y entrenamiento. Un metaanálisis de cinco estudios sobre el entrenamiento de la visión excéntrica encontró un efecto moderado sobre las actividades cotidianas, que debe leerse con cautela porque los estudios negativos podrían no haberse publicado⁹. Una revisión Cochrane de 2020 con 44 estudios, realizados sobre todo con personas ancianas a menudo con degeneración macular, encontró un pequeño beneficio sobre la calidad de vida relacionada con la visión, con pruebas de certeza de baja a moderada, pero ningún beneficio sobre la calidad de vida general; casi todos los estudios eran breves¹⁰.

Preguntas frecuentes

¿Cuánto tiempo hace falta para perder la vista con la degeneración macular?

No hay un tiempo igual para todos. En las fases iniciales la visión a menudo no cambia⁸; en la forma húmeda tratada, en AREDS2, bajaba de media 1,5–2 letras al año⁶; en la atrofia geográfica nacida fuera del centro, el centro de la mácula estaba afectado en el 57 % de los ojos en cuatro años⁷.

¿La ceguera por degeneración macular está aumentando?

Depende de cómo se mida. En el mundo, entre 2000 y 2020, la proporción de personas de más de 50 años ciegas por degeneración macular bajó en torno a un 19 %; pero el número de personas ciegas o con una pérdida grave de visión ha crecido, y los autores piden más servicios de rehabilitación².

¿Con la degeneración macular se puede seguir conduciendo?

Depende de la visión y del campo visual, medidos por el oftalmólogo, y de los requisitos para el permiso de conducir: hablamos de ello en el artículo sobre visión y permiso de conducir.

¿Verdadero o falso, entonces? Falso que la degeneración macular lleve a la oscuridad; cierto que, en las formas avanzadas, puede quitar buena parte de la visión central^2,7. En medio hay una buena noticia, documentada en Europa: donde han llegado las inyecciones para la forma húmeda, los nuevos casos de ceguera han disminuido^3,4.