DMLA : peut-on devenir aveugle ? Ce que disent les données

C’est l’une des premières questions après un diagnostic de DMLA : vais-je devenir aveugle ? La réponse honnête comporte deux parties. La dégénérescence maculaire liée à l’âge peut réduire beaucoup la vision centrale, celle qui sert à lire et à reconnaître les visages, mais elle atteint le centre de la rétine et laisse en général la périphérie fonctionnelle^7,9. Et en Europe, depuis l’existence des injections pour la forme humide, les nouveaux cas de cécité dus à cette maladie ont diminué^3,5.

Dans cet article

1. Que veut dire « aveugle »
2. Peut-on devenir aveugle avec la DMLA ? Les chiffres
3. Ce que les injections ont changé
4. Les limites : le long terme et la forme sèche
5. Si la vision centrale baisse : réadaptation et aides
6. Questions fréquentes
7. Sources

Que veut dire « aveugle »

Dans le langage courant, aveugle signifie ne rien voir ; en médecine, on utilise en revanche des seuils d’acuité visuelle. L’étude danoise dont nous parlons plus loin considère comme légalement aveugle une personne qui, avec son meilleur œil et avec des lunettes, ne dépasse pas un dixième³ ; les estimations mondiales du Global Burden of Disease utilisent un seuil encore plus bas, moins de 3/60, c’est-à-dire moins d’un demi-dixième².

Avec une telle vision, on a du mal à lire et à reconnaître un visage, mais on n’est pas dans le noir. Dans la DMLA, l’atteinte concerne le centre : l’atrophie géographique, la forme sèche avancée, entraîne une perte de la vision centrale⁷, tandis que la rétine autour de la macula continue de fonctionner. C’est sur elle que reposent les entraînements à la vision excentrique, c’est-à-dire à regarder « de côté » par rapport au point endommagé⁹.

Peut-on devenir aveugle avec la DMLA ? Les chiffres

Une première donnée relativise la peur. En Europe, environ une personne sur quatre au-delà de 60 ans a une forme précoce ou intermédiaire de DMLA, mais les formes tardives, celles qui réduisent réellement la vision, concernent 2,4 % d’entre elles¹.

Dans les formes avancées, toutefois, le poids est réel. Une méta-analyse de 2024 du groupe Global Burden of Disease estime qu’en 2020, environ 1,85 million de personnes dans le monde étaient aveugles à cause de la DMLA, et que 6,23 millions d’autres avaient une perte de vision modérée ou sévère². Chez les plus de 50 ans, la cécité due à la DMLA concernait une personne sur mille, et de 2000 à 2020 cette fréquence a diminué d’environ 19 %². En Allemagne, selon une revue de 2020, la moitié des cas de cécité et de malvoyance sévère est due à la DMLA⁸.

Ce que les injections ont changé

Une revue systématique de 2020 conclut que l’usage des injections s’est associé à une réduction significative des nouveaux cas de cécité due à la forme humide : dans une analyse sur la population générale, de 47 % entre 2006 et 2011⁴. Quatorze études européennes de population montrent aussi que, après 2006, moins d’yeux atteints de la forme humide avaient une vision compromise⁵. Nous expliquons comment fonctionnent ces traitements dans l’article sur les injections pour la DMLA humide.

Les limites : le long terme et la forme sèche

Les injections, toutefois, n’arrêtent pas le temps. Dans AREDS2, 986 personnes atteintes de la forme humide traitée dans la pratique clinique habituelle ont été suivies pendant cinq ans : la vision baissait en moyenne de 1,5–2 lettres par an. À cinq ans, la moitié des yeux voyait encore au moins 20/40, soit environ cinq dixièmes, tandis qu’environ un sur six était descendu à 20/200, un dixième, ou moins⁶.

Pour la forme sèche avancée, ensuite, les traitements sont encore un sujet de recherche⁸ : dans AREDS2, lorsque l’atrophie naissait en dehors du centre de la macula, elle finissait en quatre ans par l’atteindre dans 57 % des yeux⁷. Nous en parlons dans l’article sur l’atrophie géographique.

Si la vision centrale baisse : réadaptation et aides

Lorsque la vision centrale est compromise, la réadaptation visuelle vise à tirer parti de la vision qui reste, avec des aides, des techniques et de l’entraînement. Une méta-analyse de cinq études sur l’entraînement à la vision excentrique a trouvé un effet modéré sur les activités quotidiennes, à lire avec prudence car les études négatives pourraient ne pas avoir été publiées⁹. Une revue Cochrane de 2020 portant sur 44 études, menées surtout auprès de personnes âgées souvent atteintes de DMLA, a trouvé un petit bénéfice sur la qualité de vie liée à la vision, avec des preuves de certitude allant de faible à modérée, mais aucun bénéfice sur la qualité de vie générale ; presque toutes les études étaient brèves¹⁰.

Questions fréquentes

Combien de temps faut-il pour perdre la vue avec la DMLA ?

Il n’y a pas de durée identique pour tous. Aux stades initiaux, la vision ne change souvent pas⁸ ; dans la forme humide traitée, dans AREDS2, elle baissait en moyenne de 1,5–2 lettres par an⁶ ; dans l’atrophie géographique née en dehors du centre, le centre de la macula était atteint dans 57 % des yeux en quatre ans⁷.

La cécité due à la DMLA est-elle en augmentation ?

Cela dépend de la façon de la mesurer. Dans le monde, entre 2000 et 2020, la proportion de personnes de plus de 50 ans aveugles à cause de la DMLA a diminué d’environ 19 % ; mais le nombre de personnes aveugles ou ayant une perte de vision grave a augmenté, et les auteurs demandent davantage de services de réadaptation².

Peut-on continuer à conduire avec la DMLA ?

Cela dépend de la vision et du champ visuel, mesurés par l’ophtalmologiste, et des exigences pour le permis : nous en parlons dans l’article sur la vision et le permis de conduire.

Vrai ou faux, alors ? Faux que la DMLA mène au noir ; vrai que, dans les formes avancées, elle peut enlever une grande partie de la vision centrale^2,7. Entre les deux, il y a une bonne nouvelle, documentée en Europe : là où les injections pour la forme humide sont arrivées, les nouveaux cas de cécité ont diminué^3,4.