Nystagmus : quand les yeux « dansent »

Ce sont souvent les autres qui s’en aperçoivent. Les yeux bougent tout seuls, d’avant en arrière, à un rythme régulier : parfois à l’horizontale, parfois de haut en bas ou en tournant, comme s’ils n’arrivaient pas à rester fixes sur ce qu’ils regardent. C’est le nystagmus, et qui l’a depuis la naissance ne voit en général pas le monde bouger ; qui le développe à l’âge adulte, en revanche, le voit souvent.

Il peut être un trouble isolé ou le signe d’une maladie de l’œil ou du système nerveux, et peser sur la vue, sur l’école et sur le travail¹.

Dans cet article

1. Qu’est-ce que le nystagmus
2. Nystagmus chez les enfants
3. Nystagmus chez les adultes
4. Quand le nystagmus est une urgence
5. Les traitements : ce que disent les études
6. Questions fréquentes
7. Sources

Qu’est-ce que le nystagmus

Pour garder le regard fixe sur un objet, le cerveau utilise trois systèmes : la fixation, les réflexes qui relient l’équilibre de l’oreille interne aux mouvements des yeux et les circuits qui maintiennent les yeux dans la position choisie². Quand l’un d’eux ne fonctionne pas bien, l’œil glisse lentement loin de la cible puis revient en arrière. Si le retour est rapide, on parle de nystagmus à ressort, s’il est lent, de nystagmus pendulaire^2,3.

Il existe aussi un nystagmus normal, celui avec lequel les yeux suivent le paysage depuis la fenêtre du train : nous en parlons dans l’article sur ce que voit un nouveau-né.

Qui a un nystagmus depuis l’enfance n’a en général pas la sensation que les choses bougent³. Qui le développe plus tard décrit souvent une oscillopsie, l’impression que l’environnement tremble, et il peut y avoir des maladies importantes à rechercher².

Nystagmus chez les enfants

Selon une revue sur le nystagmus de l’enfance, la plupart des cas appartiennent à des formes considérées comme bénignes, qui apparaissent vers 3 mois³ :

• le nystagmus infantile idiopathique, c’est-à-dire sans maladie de l’œil qui l’explique, qui peut être héréditaire : la forme la plus étudiée dépend d’un gène du chromosome X, appelé FRMD7 ;
• le nystagmus oculaire, lié à un problème de vue présent depuis la naissance, comme l’albinisme, un développement incomplet de la macula ou du nerf optique, ou des maladies héréditaires de la rétine ;
• le nystagmus latent, qui fait partie d’une forme de strabisme des premiers mois et change de direction selon l’œil qui regarde.

Dans la plupart des cas, une consultation ophtalmologique complète suffit à cadrer le problème³. Moins d’un cas sur cinq, pourtant, est acquis et exige des examens neurologiques et d’imagerie. La même revue énumère les signaux qui font penser à cette possibilité : apparition après 4 mois, oscillopsie, un nystagmus différent entre les deux yeux, des altérations de la pupille ou du nerf optique, et des symptômes neurologiques comme le vertige et les nausées³. Chez les enfants, la cause la plus courante de nystagmus acquis concerne les premières voies visuelles, par exemple un gliome du nerf optique³. D’autres signaux montrant qu’un enfant ne voit pas bien sont réunis dans l’article sur comment savoir si un enfant voit mal.

Nystagmus chez les adultes

Le nystagmus apparu après la petite enfance est dit acquis, et peut cacher des maladies à rechercher et à soigner². Pour la forme pendulaire acquise, une revue de 2017 indique parmi les causes les plus courantes les maladies démyélinisantes comme la sclérose en plaques et un syndrome appelé tremblement oculopalatin ; des tableaux semblables peuvent dépendre d’intoxications médicamenteuses, de maladies métaboliques ou génétiques⁴.

Il peut aussi apparaître après un AVC ou un traumatisme⁸ : un nystagmus nouveau chez un adulte doit toujours être évalué.

Quand le nystagmus est une urgence

Il y a une situation où le nystagmus est un signal à prendre au sérieux tout de suite : quand il apparaît brusquement avec un fort vertige, des nausées ou des vomissements, une gêne à chaque mouvement de la tête et des difficultés à tenir debout. Les médecins l’appellent syndrome vestibulaire aigu. Il dépend souvent d’une inflammation du nerf de l’équilibre, la névrite vestibulaire ; chez certaines personnes, toutefois, la cause est un AVC dans la partie postérieure du cerveau, qui échappe souvent au diagnostic aux urgences⁵.

Le service de santé britannique (NHS) énumère parmi les symptômes de l’AVC le visage qui s’affaisse d’un côté, la faiblesse d’un bras, les difficultés à parler et les troubles soudains de la vue, et demande d’appeler les secours même quand les symptômes passent⁶. Les causes d’une vision double soudaine sont racontées dans un article à part.

Les traitements : ce que disent les études

Pour le nystagmus infantile, il n’existe pas de traitement qui le fasse disparaître. Les possibilités comprennent les aides qui agrandissent les images et, chez les enfants qui tiennent la tête tournée, une intervention sur les muscles des yeux, en général entre 6 et 8 ans³.

Pour le nystagmus acquis, dans une étude croisée portant sur 10 adultes, atteints de nystagmus après un AVC, une sclérose en plaques ou un traumatisme, les deux mêmes médicaments ont réduit la vitesse des oscillations (d’environ 33 % la gabapentine, de 28 % la mémantine) et amélioré l’acuité visuelle ; chaque patient s’est amélioré avec au moins l’un des deux. Parmi les effets indésirables figuraient une instabilité avec la gabapentine et un épuisement avec la mémantine⁸. Une revue sur le traitement du nystagmus acquis rappelle que, pour d’autres formes, d’autres médicaments ont été étudiés, mais que les preuves sont peu nombreuses et qu’il faut des essais contrôlés randomisés plus grands et plus longs⁹.

Sur la chirurgie du nystagmus infantile, une revue Cochrane de 2021 a trouvé un seul essai contrôlé randomisé, avec 10 participants, qui comparait deux techniques entre elles et non avec l’absence d’intervention : les preuves sont très incertaines¹⁰.

Questions fréquentes

Que voit-on quand on a un nystagmus ?

Qui l’a depuis l’enfance ne voit en général pas les choses bouger³, mais son acuité visuelle peut être réduite¹. Qui le développe à l’âge adulte décrit souvent l’impression que l’environnement tremble².

Le nystagmus est-il grave ?

Cela dépend de la cause. Chez les enfants, la plupart des formes sont bénignes³, même si le nystagmus peut peser sur la vue et sur la vie quotidienne¹. Un nystagmus apparu à l’âge adulte, ou brusquement avec un vertige, peut en revanche être le signe d’une maladie neurologique et doit être évalué rapidement^2,5.

Le nystagmus peut-il disparaître ?

Le nystagmus infantile reste en général, mais il existe des aides et, dans certains cas, des interventions ou des médicaments qui réduisent les oscillations ou leur poids sur la vue^3,7. Dans le nystagmus acquis, cela dépend beaucoup de la maladie qui le cause².

Le nystagmus est-il héréditaire ?

Certaines formes, oui. Le nystagmus infantile idiopathique peut être héréditaire, et la forme la plus étudiée dépend du gène FRMD7 sur le chromosome X³.

Le nystagmus n’est pas une maladie unique, mais un signe aux histoires très différentes : chez les enfants, il est le point de départ d’une consultation ophtalmologique approfondie³, chez les adultes il mérite toujours une évaluation, et quand il arrive brusquement avec le vertige, c’est une urgence^5,6.